Novinka

Přihlaste se k odběru našich novinek ještě dnes!

Zjistit více
NOVINKA UŽ TO VÍŠ? NE? TAK SE PŘIHLAS A ODEBÍREJ! ODEBÍRAT

Jejich čtyřletá dcerka trpí Westovým syndromem: Zuzanku do ústavu nedáme!

Sdílej článek:

Krátce po narození se ukázalo, že má jejich vysněná holčička závažný zdravotní problém. Lékaři manželům Schmiedhuberovým předpovídali, že malá nebude vidět, slyšet ani chodit. Díky obrovskému úsilí dvou milujících rodičů akvalitní péči českých odborníků se ale děsivou prognózu podařilo zvrátit.

Už skoro čtyři roky se Iveta (33) aLuděk (39) Schmiedhuberovi vduchu ptají, proč právě jejich dceruška musela mít takovou smůlu atak vážně onemocnět. Když se totiž Zuzanka před čtyřmi roky narodila, byla naprosto zdravé miminko. „Zprvního manželství jsem už měla dceru Barborku (11), která je absolutně vpořádku, atak jsme se smanželem těšili, že ani naše společné achtěné dítě nebude mít žádné problémy,“ začíná své vyprávění maminka Iveta. Její manžel Luděk byl utoho, když se jejich malá drala vplzeňské fakultní nemocnici na svět. „Zuzančino narození pro mě byl jedním znejkrásnějších životních zážitků. Porod byl rychlý, bez komplikací ajá měl pocit, že mi leží svět unohou.“

Vzácná nemoc, zoufalé prognózy

První tři měsíce po narození si Schmiedhuberovi užívali běžné rodičovské radosti. Pak se během jediného týdne karta zcela obrátila. „Malé se úplně stáčely ručičky vkřečích, to se opakovalo denně až dvěstěkrát. Záchvaty neustávaly aod lékařů na neurologii jsme se zakrátko dozvěděli, že naše malé sluníčko zřejmě trpí tzv. Westovým syndromem,“ líčí maminka setkání sprvní diagnózou.

Tehdy otéto poměrně vzácné nemoci ještě mnoho nevěděla. Dostala však od lékařů varovnou informaci. Rodina se měla připravit na fakt, že Zuzanka nebude vidět, slyšet azůstane jako ležící na úrovni malého miminka. „To nás oba dostalo. Plakali jsme aptali se, proč právě naše maličká musí takhle šeredně trpět, pak jsme přemýšleli omožnostech pomoci, ale nakonec jsme stejně mohli jen spoléhat na lékaře,“ říká Iveta. Protože vPlzni není dětská neurologie, dostali se do péče odborníků pražského Motola.

Jejich čtyřletá dcerka trpí Westovým syndromem

Nevzdávají to, ikdyž zkoušeli kde co

Na řadu přišly léky, po nich kortikoidy, ale žádné zpreparátů uZuzanky nezabraly. „Drobné, ale četné epileptické záchvaty pokračovaly anakonec nám předčasně ukončily ispeciální injekční kúru. Křečí, trvajících jednu až dvě minuty, se ale Zuzanka stále nemůže zbavit,“ vysvětluje otec. Hodně se pak spoléhali na cvičení tzv. Vojtovou metodou. „Pro dítě je tato rehabilitace nepříjemná acvičit vsituaci, kdy se vaše ratolest brání apláče, opravdu není žádný med. Ito jsme ale nakonec zvládli. Jenže se ukázalo, že právě po těchto cvicích se unaší malé záchvaty objevují astupňují.“ Ani to ale pro Schmiedhuberovy neznamenalo konec nadějí.

Zuzanka vám přijde naproti

Když vám spolu státou přijde dveře bytu otevřít dítě, které mělo podle všech předpovědí jen odevzdaně ležet vpostýlce, pomyslíte si něco omalém zázraku. Ten se ale nekonal, to jen usilovní rodiče, Iveta iLuboš, nic nevzdali.

„Dál dojíždíme do Motola, kde jsme vpéči báječného lékaře, profesora Vladimíra Komárka. Mluvíte tam srodiči podobně postižených dětí aspolečně si předáváte všechny, byť sebedrobnější informace. Někdo nám takhle poradil, abychom vyzkoušeli speciální protahovací techniku, která pomáhá natáhnout svaly smrštěné vkřečích,“ popisuje tatínek. Díky této metodě se prý malou podařilo postavit arozchodit, což způsobilo, že si teď všichni společně mohou hrát.
„Nejsou to sice zatím velké pokroky, ale my se radujeme zkaždé maličkosti. Aprávě vté radosti bych hledal tu sílu aenergii, která nás pohání ana kterou jste se ptala. Bez ní by to nešlo, viď?“ dodává ajemně pohoupá dcerku vnáručí.

Takhle se učíme ovládat jazyk.

Do ústavu? Nikdy!

Kamarádka paní Ivety má také handicapované dítě. „Když mi vyprávěla, jak jí někteří zdravotníci radili, aby ho umístila do ústavu, než si na něj zvykne, apořídí si rychle nové dítě, nevěřila jsem vlastním uším,“ rozhořčeně vzpomíná žena. Už předem se proto připravila na odpověď, kterou by na podobná doporučení reagovala. „Nikdy, opakuji nikdy bych se své dcery nevzdala, avtom jsme smanželem zajedno,“ říká rezolutně aLuděk souhlasně přikyvuje.

Ikdyž je čtyřletá Zuzanka mentálně itělesně na úrovni ročního dítěte, udělala kroky vpřed, které by se bez neustálé péče rodiny podařily jen těžko.

„Nosí sice plenku, ale chodí. Díky tomu, že sama polyká, ji mohu krmit lžící anebo stříkačkou, docela jí chutná. Zatím sama nezvládne schody dolů ani nahoru apři chůzi také dlouho nevydrží, má autistické rysy. Ale my stejně pořád trénujeme apozorujeme posun kupředu. To je ipro mě ta nejlepší motivace,“ říká Iveta.

Pravidelně každé odpoledne po práci ji manžel uZuzanky střídá. Pracuje jako zkušební technik voboru elektro adobře ví, jak jeho odpolední péče omalou prospívá imanželce Ivetě. Atak se den co den převlékne do „tatínkovského“ avěnuje se malé. „To jsem pak jako pověstné páté kolo uvozu, malá má oči jen pro tátu, celá se na něj třese. Já si alespoň trochu odpočinu. Osvědčilo se mi také, že chodím jednou týdně cvičit,“ prozrazuje Iveta, jak dobíjí potřebnou energii. „Asi tušíte, že to není zdaleka jednoduché, starat se opostižené dítě, které vás neustále potřebuje mít vedle sebe. Zuzanka je ke všemu hypermobilní asvé možnosti objevené chůze zatím neumí odhadnout.“

Iveta musí být proto stále ve střehu apřitom zvládnout vaření, úklid iveškeré další domácí práce. „Potřebuji se věnovat istarší dcerce Barborce, která je na prahu dospívání. Dělá mi radost. Zhlédla se vzajímavém koníčku, vystupuje smažoretkami,“ pochlubí se maminka apoprosí Báru, zda by nám nepředvedla svůj kostým. Během minutky byla malá slečna zpátky vcelé parádě, dokonce jsme si mohli vychutnat její práci sroztočenými hůlkami. Byla bezchybná.

Peněz je málo

USchmiedhuberů se necítíte jako na návštěvě. Vtéhle rodině není nic nemožné, ikdyž peněz nazbyt určitě nemají. „Teď mi například snížili rodičovský příspěvek oněkolik tisíc korun. Údajně proto, že mám příspěvek na péči ohandicapované dítě. Když to ale sečteme, mám zhruba tolik, jako maminky, které pečují ozdravé dítě. Nebylo to dobré rozhodnutí, ve finále poškodí ty, kteří se nemohou bránit,“ konstatuje Iveta srezignací vhlase. Luděk ale hned zabrnká na veselejší strunu: „Ono vživotě všechno není jen openězích. Když máte vpořádku rodinu adokážete žít skromně aradovat se zmaličkostí, máte napůl vyhráno.“

#nahled|http://g.denik.cz/56/c2/pepil3_denik-630.jpg|http://g.denik.cz/56/c2/pepil3.jpg|Hra s tátou je vlastně rehabilitačním cvičením.#

Kdo Zuzance také pomáhá?

Současná medicína zatím neumí její onemocnění vyléčit, jen zmírní následky, mezi které patří také vysilující každodenní záchvaty. Děvčátko potřebovalo nový rehabilitační kočárek, který fixuje hroutící se tělo. Rodině na doplacení vhodné pomůcky chybělo 29960 korun, které ve spolupráci se sponzorem zajistila Nadace Naše dítě.

Co se děje sdítětem

Tzv. infantilní křeče jsou série krátkých, rychlých záškubů trvajících 1–2 sekundy. Těchto sérií přichází během dne větší množství akaždá znich obsahuje 5 až 50 záškubů (někdy ivíce). Záškuby stočí na krátkou dobu tělo do tvaru rohlíku, ato jak dopředu, tak ibočně. Dítě při záchvatu kromě stočení tělíčka rozhodí ruce anohy, přitom nedochází ke ztrátě vědomí, často je křeč tak rychlá, že dítě ani nepřeruší svoji obvyklou činnost (např. hru), pouze se zatváří překvapeně. Vjiném případě pozná dítě příchod záchvatu předem, je vyděšené apláče. Zoufalý pláč se však někdy může objevit rovněž vprůběhu nebo po skončení záchvatů.

Co je Westův syndrom?

Jde opoměrně vzácnou formu epileptických záchvatů, vyskytující se vprůběhu prvního roku života dítěte, nejčastěji mezi 4. až 7. měsícem věku. Syndrom byl poprvé popsán v19. století praktickým lékařem Westem zanglického hrabství Kent ujeho vlastního syna. Je charakterizovaný výskytem specifických křečí, velmi neuspořádanou křivkou grafu EEG azpožděním, případně zastavením psychomotorického vývoje po vzniku záchvatů.

Stalo se před uzávěrkou

Těsně před kompletací tohoto čísla se Schmiedhuberovi vrátili zkontroly vMotole. Tam lékaři nově hovořili otom, že by jejich mladší dcera mohla trpět velmi vzácnou chorobou, postihující pouze děvčátka. „Jde prý omutaci genu, kterou lze zjistit pouze testy vzahraničí,“ uvedla maminka Iveta. Na verdikt bude netrpělivě čekat celá rodina, mohlo by to znamenat změnu léčby adalší naději.

Sdílej článek:

Doporučené články

Rubriky

Celebrity Nejčtenější celebrity Oblíbené celebrity Cestování Oblíbené destinace Láska a vztahy Zdravý vztah Lechtivé články Příběhy slavných Události slavných Vztahy slavných Recepty Kuchyně pro labužníky Zdravý jídelníček Zajímavosti Zábava a video Pro zasmání Vtipné videa

Keltské horoskopy

Přehled keltských horoskopů Dub   21. 3. (jarní rovnodennost) Topol   1. 5. – 10. 5. … Kaštan   11. 5. – 20. 5. … Jasan   21. 5. – 30. 5. … Habr   31. 5. – 10. 6. … Fíkovník   11. 6. – 20. 6. … Bříza   21. 6. (letní slunovrat) Jabloň   22. 6. – 2. 7. … Jedle   3. 7. – 13. 7. … Jilm   14. 7. – 24. 7. … Cypriš   25. 7. – 4. 8. … Cedr   15. 8. – 24. 8. … Borovice   25. 8. – 3. 9. … Vrba   4. 9. – 13. 9. … Lípa   14. 9. – 22. 9. … Oliva   23. 9. (podzimní rovn.) Líska   24. 9. – 2. 10. … Jeřáb   3. 10. – 11. 10. … Javor   12. 10. – 21. 10. … Ořešák   22. 10. – 31. 10. … Buk   21. 12. (zimní slunovrat)

Západní horoskopy

Přehled západních horoskopů Vodnář   21. 1. – 20. 2. Ryby   21. 2. – 20. 3. Beran   21. 3. – 20. 4. Býk   21. 4. – 21. 5. Blíženci   22. 5. – 21. 6. Rak   22. 6. – 22. 7. Lev   23. 7. – 22. 8. Panna   23. 8. – 22. 9. Váhy   23. 9. – 23. 10. Štír   24. 10. – 22. 11. Střelec   23. 11. – 21. 12. Kozoroh   22. 12. – 20. 1.

Čínské horoskopy

Přehled čínských horoskopů Krysa   1960, 1972, 1984 … Buvol   1961, 1973, 1985 … Tygr   1962, 1974, 1986 … Králík   1963, 1975, 1987 … Drak   1964, 1976, 1988 … Had   1965, 1977, 1989 … Kůň   1966, 1978, 1990 … Ovce   1967, 1979, 1991 … Opice   1968, 1980, 1992 … Kohout   1969, 1981, 1993 … Pes   1970, 1982, 1994 … Vepř   1971, 1983, 1995 …

Partnerské horoskopy

Přehled partnerských vztahů Vodnář   21. 1. – 20. 2. Ryby   21. 2. – 20. 3. Beran   21. 3. – 20. 4. Býk   21. 4. – 21. 5. Blíženci   22. 5. – 21. 6. Rak   22. 6. – 22. 7. Lev   23. 7. – 22. 8. Panna   23. 8. – 22. 9. Váhy   23. 9. – 23. 10. Štír   24. 10. – 22. 11. Střelec   23. 11. – 21. 12. Kozoroh   22. 12. – 20. 1.